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为抗癌超人老爸打Call ! 附中国患者如何购买美国处方药?

新闻来源: 休斯顿在线 于 2018-01-13 8:36:19  


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患者真实资料来自MORE Health爱医传递,所有名字均为匿名。

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李天天从小觉得家里有个超人,什么东西坏了都能修好,什么困难都能解决。这个超人不是百战天龙,也不是万能侠客,而是爸爸。


慢慢长大中,李天天发现超人也是人,而人之所以成为超人,也是被逼无奈,因为有要守护的人。


终于工作了,李天天觉得可以回报父母了,可以带父母吃好吃的,穿好看的,玩好玩的地方。


但是,这个时候李爸爸检查出来骨髓瘤!


2


李天天常听妈妈念叨,说爸爸经常觉得头晕,没有力气。似乎应该去医院看一下,但是父母一辈子节俭惯了,总以老了身体本来就会不好为理由,迟迟不去看病。听妈妈念叨得多了,李天天也习惯了,没觉得是件大事。


直到有一天,李爸爸在家干活的时候,突然晕倒了。家人送他去医院,医生诊断为贫血。但是李天天不放心,这次坚持要爸爸到大医院好好检查一下。因为不在父母身边,就让舅舅陪着爸爸去做了检查。


检查结果出来,舅舅小心翼翼地打电话告诉李天天,说爸爸的病可能是骨髓瘤。李天天当时嘴上说没事,说不论什么病,只要检查出来就好,可是挂了电话,李天天下班走到小区里,蹲在楼下哭了半个小时,觉得老天好不公平……


父母一生清贫,如今爸爸竟然得了这个病,他们自己觉得天都塌下来了,妈妈每日以泪洗面。李天天也很难接受这个事实,觉得经济上没有足够实力来承担治疗这个疾病的巨额花费。


李天天只能埋头工作赚钱,可如此一来,自然也没有更多的时间陪伴父母,这也是非常痛苦的事情。每当听到父亲开口说难受,李天天都会感到实在心疼,有机会也会请小长假陪着父亲治疗。


后来,李天天想明白了,觉得承担不了的费用也可以先借,只要自己还在,以后的挣钱的时间还长。只要努力,钱能搞定的问题都不是问题!


3


李爸爸得的这个骨髓瘤,全名叫多发性骨髓瘤。常见的一个症状是红细胞减少,也就是贫血。因为贫血,会有体虚、气短、眩晕等症状。同时,也会有血小板减少症,因为体内血小板不够使,身上一旦有个伤口,血流就会止不住。


李爸爸在2014年12月诊断出骨髓瘤,2015年1月开始了化疗(PCD: 泊马度胺+ 环磷酰胺+ 地塞米松)。


在第一次化疗之前,李天天站在爸爸病床边,开玩笑地说:爸爸你很胆小吧?这其实就是和给你打点滴一样,一点都不难受,打几天好了咱们就回家了,你就可以吃药控制,病就好了。


超人爸爸自然笑着说:我不胆小,我才不害怕呢!


李天天把洗好的水果,一口一口喂给父亲吃,作为对爸爸坚强的奖励。


果然,在三个周期的化疗之后,超人爸爸的病情完全缓解了!


只是,幸福来得太短暂,这个缓解是短期的,不能持续。半年之后,李爸爸接受了干细胞移植,仍然无法持续缓解病情进展。


2016年7月,在疾病复发后,李爸爸接受了KTD 化疗(卡非佐米 + 反应停+ 地塞米松),几个月后又接受雷纳度胺 + 反应停 + 地塞米松维持治疗。


李爸爸的这个病,有一个尿液的检测指标:抗体Lambda轻链,这个指标升高,就反映出疾病发生了进展。一开始检查出骨髓瘤的时候,尿液Lambda轻链指标是203。在第一次化疗病情缓解后,这个指标就降低了,在后续治疗中维持在4.5左右。但是,2016年7月指标升到了25.2,虽然被KTD化疗打压下去,但是很快在2016年12月狂升到78.6,之后更是爆表到323。


2017年3月,鉴于药物控制已经完全失效,医生就给李爸爸停药了。


4


临床治疗中有两种停药,一种是治愈了,不需要再吃药;而另一种,是觉得没救了,再吃药不但白花钱,患者还会继续体验药物的副作用。


很显然,李爸爸这个停药不是第一种。


难道真的没有希望了吗?


李天天是做互联网工作的,对于互联网医疗也一直在关注。一个偶然的机会,李天天接触到了MORE Health 爱医传递,一家互联网跨界医疗服务机构。


医疗有国界,但是希望没有国界。虽然在国内治疗一筹莫展,但是在大洋另外一边的美国有着更新的治疗药物,那里的医生也有着更多的使用新药的临床经验。李天天联系了MORE Health爱医传递,在了解完爸爸的病情后,MORE Health爱医传递迅速联系了美国的骨髓瘤顶尖医生,与李爸爸的国内主治医生一起进行了在线会诊。


参加会诊的有两位美国医生,Dr. Edmund Tai和Dr. Steven Coutre。这两个医生都同时提到了一个在美国获得批准的新药:Darzalex。


Darzalex是一个单克隆抗体药物(药品通用名daratumumab),靶向分子是癌细胞表面的CD38。Darzalex通常与雷纳度胺 + 地塞米松,或万柯 + 地塞米松联合使用,患者对治疗反应较好,而且毒性作用较低。


在会诊的美国医生与国内的主诊医生讨论之后,李爸爸接受了Darzalex联合雷纳度胺 + 地塞米松的药物治疗方案。参加会诊的Dr. Tai为李爸爸开具了处方,并把药物寄送回到中国。会诊还提供了一系列的预备方案,万一Darzalex联合治疗效果不好,还有其他的治疗可以尝试。


5


李爸爸在使用新的Darzalex抗体联合治疗2星期后,尿液Lambda轻链指标恢复正常了!


本来以为山穷水尽,突然变得柳暗花明!


但是,中国医生在随访时候发现,虽然尿液Lambda轻链指标正常了,但是李爸爸血三系继续减少,也就是外周血红细胞、白细胞和血小板同时减少。是否继续治疗?如果不继续,病情会不会恶化?如果继续,药物的副作用会不会让李爸爸难以承受?


已经晴朗的天空,又飘来一片疑云。


MORE Health爱医传递再次安排了美国医生会诊。会诊的美国医生认为,对于李爸爸的情况,尿液Lambda轻链指标是最灵敏的指标,可以用来判断治疗是否有效。现在这个指标已经大幅下降,意味着李爸爸对治疗的反应是非常好的。目前临床经验知道抗体药物Darzalex会降低患者的白细胞、红细胞和血小板水平,尤其是在开始服药早期。因此,如果患者出现了这种情况,进行一些药物剂量调整就可以了,不需要完全停止治疗。鉴于李爸爸之前刚刚接受过地塞米松的负荷剂量治疗,有可能是该药物的副作用过强,因此建议在Darzalex联合治疗中暂时先停止使用地塞米松,先观察几个月的时间再做出进一步判断。


在调整了治疗方案之后,李爸爸的血三系等指标也逐步恢复了正常,在后续的随访中,李爸爸的身体状况也很稳定。


6


李天天认为,癌症是个魔兽,爸爸是个超人,儿时的超人爸爸如今在打魔兽的比赛中终于又胜出一局。


魔兽不可能轻轻松松就被打败,但是因为现在有互联网,即便不出国门,美国的资源也可以用上,跟魔兽的打斗就多了很多胜算!


患者如何合法购美国药?

中国患者可通过MORE Health爱医传递合法购买美国上市处方药品并在中美专家指导下使用。


服务流程



1. 患者可以与美国专家面对面的进行视频会诊,在视频期间,美国专家为患者详细解释诊疗方案,患者可自由提问;


2. 在视频问诊结束后,美国专家可在主观认可的基础上与患者远程建立合法医患关系;


3. 在此基础上,美国专家可为中国患者开具电子处方,并通过MORE Health美国药房进行国际处方药品递送;


4. 同时,中美专家会对患者进行随访,解决患者用药期间问题,并视治疗情况调整方案。

MORE Health爱医传递五大优势


⊙超过700位全美排名TOP 1%的顶级专家为患者提供最权威的治疗方案;


⊙合法获得美国最新上市的药品并可在中美专家指导下使用(包括中国未上市的)


⊙ 专业的医学博士为患者提供的病例翻译及同声传译等服务;


⊙ 覆盖全球的医疗事故保险,全方位保障用户权益


⊙ 如有必要,可为患者安排赴美就医绿色通道;


特别提示:任何诊疗方案的实施及药品的使用都务必在医生指导下进行。


网编:网事随风

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